В «Тверской Дайджест» обратилась с просьбой о помощи мама Гусева Максима, 16-летнего подростка из Тверской области, больного тяжелым наследственным генетическим заболеванием - Нейрофиброматоз.
Данное заболевание характеризуется повышенной пигментацией на коже и образованием доброкачественных опухолей на нервных окончаниях. Главной его опасностью является то, что опухоли, находясь глубоко под кожей, постоянно растут, зудят и сдавливают прилегающие к ним кровеносные сосуды, мышечные ткани и лимфатические узлы. В результате, все органы и системы больного человека начинают давать сбой: наблюдается стремительная потеря зрения, слуха, нарушается координация движений.
Конечная стадия заболевания характеризуется превращением подкожных опухолей в крупные болезненные бородавки, портящие уже не только внутренние системы органов, но и внешний вид человека. Единственный метод лечения нейрофиброматоза на сегодняшний день – удаление нейрофибром, но исключительно только тех, которые передавливают жизненно важные органы и ткани. Это заболевание еще страшно тем, что опухоли могут перерасти в злокачественные.
Вот что мама Максима, Надежда, рассказывает про сына, и случившееся с ним несчастье:
Максим родился в г.Твери в роддоме №4 с диагнозами: НГЛД I степени, синдромом мышечной гипотании, травмой шейного отдела позвоночника и несколькими опухолями в области головы и лица. На мой вопрос, что это могли быть за опухоли, мне никто ответа не дал, так как на тот момент ещё многие и не знали этого заболевания. Мы многие годы были на учете у тверских специалистов, но с сопутствующими заболеваниями, а не с основным.
Первая после рождения опухоль появилась в 1999 году, а к трем годам стала наблюдать, что вновь появляются новые опухоли на теле. Я стала бить тревогу. Однако, первый раз правильно был поставлен диагноз только 9 сентября 2003 года в г. Санкт-Петербурге в педиатрической академии, профессором Зверевой, а уже 11.09.2003 легли на обследование в ОКВД г.Твери. 1 октября этого же года я повезла сына в г. Москву в ЦНИИ (кожвенинститут), где профессором Г.И. Суколиным был выставлен ошибочный диагноз лентикулярный диссиминированный дерматофиброз (синдром Бушке-Олендорф). В этот же день мы были отправлены на консультацию в медико-генетический научный центр, где тоже согласились с выставленным Г.И. Суколиным диагнозом.
С 2003 по 2006 гг. были частые поездки в ДОП г.Твери. Через каждые 3-6 месяцев мы посещали хирурга, окулиста, аллерголога, невролога, ортопеда, а в последующие годы и сурдолога.
В июле 2006 году в онкологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина наш диагноз был подтвержден. В этом же году нам впервые дали инвалидность. В этом же месяце мы находились на обследовании в ДКБ №38.
20.02.2007 г. в ЦНИ Кожно-венерологическом институте г.Москва гистологическое исследование №427-30/07 показало наличие нейрофиброматоза по II типу. 24.07.2007 г. в ОКОД г.Твери было проведено повторное гистологическое исследование, где подтвердился диагноз – нейрофиброматоз. С тех пор мы неоднократно лечились и обследовались в различных институтах г. Москвы.
До 2010 года опухоли были на коже и под кожей, но уже на очередном обследовании от 05.03.2011 г. в ДКБ №38 г. Москвы выявлены множественные образования с поражением правого зрительного нерва, хиазмы справа, слуховых нервов с обеих сторон, а так же спинномозговых нервов. На уровне Тh10-Тh11 определялось сдавление и оттеснение спинного мозга крупным периневральным образованием, частичная атрофия спинного мозга от сдавления. 17.03.2011 г. была проведена консультация в ГУ «НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко», на МРТ выявлены множественные опухоли черепных нервов, в позвоночном канале – опухоли корешков спинного мозга.
30.01.2012 г. легли в отделение НИИ им. Н.Н. Блохина детской онкологии и гематологии для подготовки к операции.
07.02.2012 г. Максиму вонкологии была проведена операция. Врачи не были уверены в том, что после операции мальчик сможет ходить, но слава Богу и нашему нейрохирургу Фу Родион Гановичу, восьмичасовая операция. по удалению интрадуральной опухоли на позвоночнике, опухоли из шейной области слева, опухоли из теменной области слева, опухоли с правой половины лица, опухоли из правой околоушной области, опухоли из нижней трети левого бедра прошла благополучно. После этого проследовала череда всевозможных обследований, было получено много заключений специалистов. На данный момент у моего ребенка слух продолжает падать, и очень сильно выросли опухоли на коже и под кожей, некоторые из которых необходимо удалить, так как они сильно зудят.
В лечении мальчика участвовали многие известные клиники России. Максим уже испробовал на себе лучевую радиационную хирургию «Гамма нож» и «Кибер нож», в поисках помощи изъездил пол Украины, был у целителей в России и Узбекистане. В числе европейских помощников оказались клиники Германии и Израиля, но лишь одна, в конечном счёте, согласилась продолжить лечение посредством ещё одной операции – всемирно известная израильская клиника "Assuta" Medical Center Tel-Aviv. Операция стоит 6 756 633 руб. (99 450 USD).
Надежда отчаянно просит помощи:
- Это очень большая сумма, но утопающий, как известно, хватается и за соломинку. Несколько лет назад, чтобы оплатить необходимые медицинские процедуры, мне уже пришлось продать двухкомнатную квартиру, а сейчас продавать уже нечего. Есть ещё машина, но она нам необходима для частых поездок на обследования, которые мы регулярно проводим в Москве. Я очень надеюсь и верю, что всё будет хорошо, что люди отнесутся к нам с пониманием и заботой, которые мы принимаем от них ежедневно в виде небольших, но бесценных сумм. Хранит этих людей Господь!
Мы обращаемся к нашим читателям – если вы готовы помочь этой семье справиться со страшным недугом, внести свой посильный вклад в здоровое будущее этого подростка, вы можете перечислить любую сумму, которую посчитаете нужной, на следующие реквизиты:
Реквизиты для оказания помощи:
1. Карта Сбербанк России 6390 0263 9009 685387
2. Номер МТС +7-980-643-63-99
3. Номер МАГАФОН +7-920-685-35-88
4. Кошельки в WebMoney:
R100614048150 - в рублях (WMR-кошелек);
Z614428265893 - в долларах (WMZ-кошелек);
E369882163789 - в евро (WME-кошелек)
5. Кошелек в Яндекс.Деньгах 410012436892407
6. Кошелек QIWI +79806436399
Телефон для связи: 8-910-646-68-90 (Елисеева Надежда Петровна)
Группа помощи «Вконтакте»: