Тверской Дайджест продолжает публиковать информацию о благотворительных сборах в помощь тяжелобольным детям тверского региона.
В настоящее время проходит сбор в помощь Ярославе Григорьевой из Бежецка. Врачи поставили девочке диагноз - СМА, или Спинально-Мышечная Атрофия.
Историю девочки в группе помощи опубликовала ее мама Елена:
Доченька родилась 11.07.2014 г, с весом 2880 и ростом 50 см, в семье с появлением маленькой принцессы счастью не было придела. Здоровенькая,кушала хорошо, была энергичная и радовала своими маленькими достижениями.
При осмотре педиатра и врачей ставили диагноз здорова и не было никаких подозрений, что с малышкой что-то не так .И вот пришло время делать прививки АКДС и полиомиелит около 4 месяцев, после которой мы заметили, что дочка не становится на ножки, невролог поставил нам гипотонус. Делали массаж и ЛФК, но ничего не помогало. Свои страхи я говорила врачу, на мои жалобы педиатр говорил, что с ребенком все хорошо, не придумывайте, не таскайте по врачам (ЗАЛЕЧАТ).
В 8 месяцев мы решили поехать к неврологу в Москву, где нам и посоветовали обратиться к генетику. Приехав к генетику в Тверь, нам сказали, что ничего не видят без анализа, вполне здоровая малышка. Нам посоветовали лечь в неврологию в Тверь. Там мы прошли полное обследование и нам поставили диагноз. Диагноз прозвучал как приговор - ка для ребенка, так и для нас. Чтоб его подтвердить нас отправили в Москву сдать кровь на ДНК. Результат мы ждали две недели, две недели пролетели быстро. Когда нам позвонили и сказали о результате, мир просто рухнул, мечты испарились. Диагноз подтвержден (Спинально-мышечная атрофия).
Этот диагноз нельзя вылечить, от него нет лекарств ни в России, ни за границей. Только поддерживающая терапия, аппараты для поддержки полноценной жизни ребенка. Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Наша малышка стала просто особенным ребенком. Нам нужны аппараты для полноценной жизни ребенка - это откашливатель, вертикализатор, тутора, корсеты, коляска с ортопедическими подушками, мешок АМБУ для дыхательной гимнастики, кое-что мы приобрели уже сами, старались и пытались своими силами и возможностями.
Сейчас ребенку жизненно необходим специальный откашливатель, чтобы малышка могла откашливать мокроту, на это у нее нет сил. Для этой цели и объявлен благотворительный сбор. Общая сумма к сбору составляет 577 370 рублей, небольшая часть средств уже собрана.
Просим вас не оставаться в стороне от этой беды и оказать посильную помощь девочке, как денежными переводами, так и распространением информации. Документы, информация о сборе и текущее состояние дел публикуются в группе помощи
Реквизиты для перевода средств опубликованы по ссылке